2025年的最后一天 ，渐冻症抗争者蔡磊的团队“渐愈相助之家”宣布了年度报告。无论从挂号患者人数、海内外交流次数、药物管线 ，照旧从治疗手艺转化数目来看 ，他们在2025年都可说是“构建了亘古未有的ALS（渐冻症）科研协作网络” ，取得了比已往几年更丰富的效果。
但作为天下最大的渐冻症患者科研数据平台 ，渐愈相助之家感应的压力也是真切的。2025年12月25日 ，蔡磊在现在租住的公寓里 ，借助眼控仪与《逐日经济新闻》记者睁开对话。他透露 ，由于小我私家实力的眇小 ，科研和药物的希望许多时间依然缓慢 ，甚至是障碍的。
已往6年 ，蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发“解冻” ，这已是有目共睹。蔡磊说 ，自己想创立一种以患者为中心的有数病立异框架。在他看来 ，患者在科研领域拥有的重大优势被忽略了 ，真正决议中国科学未来的不是钱 ，而是人。
自2019年确诊渐冻症以来 ，蔡磊的身体状态多次勺嫦妊 ，与之相关的谣言也随之泛起。2025年11月26日 ，蔡磊就出面回应了自己“只剩3到5年生命”的说法属于“扭曲误导”。
但随着病情推进 ，蔡磊的身体简直在日益虚弱。2025年12月25日 ，记者见到蔡磊的时间 ，他正坐在电脑前 ，由于五体瘫软 ，无法言语 ，压痛、呛咳、吞咽、憋气天天都在折磨他。现在 ，一共有4个护工在他租住的公寓里 ，24小时陪着他。
当天上午 ，蔡磊在线上加入“破冰”奖学金面试 ，这个奖项由他加入设立 ，旨在资助年轻研究者推进渐冻症研究和社会服务。时代 ，护工需要扶正他的身子 ，喂他喝些加过增稠剂的水 ，每隔2小时左右需要扶他躺下 ，拍打身体——蔡磊久坐疼痛难忍 ，需要云云。
中午12点半 ，蔡磊正式接受采访前爆发了一段小插曲：4名护工帮助他站立 ，并资助他坐到电脑前 ，由于没坚持直立姿势 ，蔡磊险些从凳子上“滑”下去 ，周围人小声惊呼。事后 ，蔡磊通过眼控仪在电脑上打字：适才很危险。
危险 ，是渐冻症患者天天都要面临的一样平常。数据显示 ，渐冻症发病率约为每10万人中1.5名 ，患者平均发病年岁为55岁 ，自觉病起平均生涯时间为3~5年 ，大大都患者最终因呼吸衰竭离世 ，这些患者通常被以为是懦弱、期待救护的角色。但在中国 ，蔡磊作为一个没有医学配景的病人 ，推动了中国渐冻症药物研究。为什么？
蔡磊：这（指病人通常被以为是懦弱、期待救护的角色）是通例或习惯性看法。尤其是关于绝症患者。经常是 ，心田痛苦绝望 ，身体疼痛无力 ，家庭和经济等方面也面临重大压力。并且患者往往也并不相识医学 ，全天下医生都没步伐 ，患者正�；蚶硇缘淖刺悄档哪侵智樾�。
可是 ，患者在云云逆境以致绝境情形下的重大优势往往被忽略了。由于 ，只有绝境下的患者才有可能爆发出凡人险些不可能具备的实力。只有患者才可能不吝一切价钱和投入 ，夜以继日地猖獗起劲 ，极其专注 ，并且无比坚定。这种做事的信心、刻意、起劲和执着 ，是任何一个通俗事情者做不到的。
但为什么 ，真正能这么去做的病人很少 ，甚至险些没有？不但中国 ，放眼全天下也少少�；疾『蟛蝗ズ煤眯菹⒀佑郎� ，却亲自创业 ，从零最先做科研医学研究 ，从学习、研究、团队、融资、相助、公益、药物、临床等方面直接全力以赴地奋战 ，这样的病人 ，现在全天下可能只有我一个 ，并且一连失败一连起劲 ，却做出了一些亘古未有的事情和效果 ，这也是我为何受到许多关注的缘故原由。
记者注重到 ，2025年12月26日 ，“渐愈相助之家”微信公众号宣布了蔡磊团队受邀在国际着名学术期刊《Exploration》上揭晓的社论。其中提出的“以患者为中心的有数病立异框架” ，展示了一种立异性的公益驱动研爆发态。
蔡磊团队受邀在国际着名学术期刊《Exploration》上揭晓社论 图片泉源：“?渐愈相助之家”微信公众号
渐冻症病人的生涯方法什么样 ，基于他对生命的明确
“他睡得很晚 ，有时间12点多（破晓）还在那儿看电脑。”
“天天只要不累他就在事情 ，经常到（破晓）12点过、1点�？赡芡ㄋ兹硕甲霾坏�。”
“他房间里全都是时间（指钟表） ，看到时间 ，就知道该干什么事情了 ，用饭、休息特殊纪律。”
蔡磊助理、护工的形貌 ，勾勒出一个自律的“事情狂”形象 ，这与记者的视察一致：由于眼控仪打字速率较慢 ，回覆记者的三个问题 ，蔡磊总共破费了100分钟 ，但他坚持回覆完再吃午饭。
并且 ，蔡磊追求“完善主义”。在采访时 ，他在记事本上敲下回覆后 ，将内容粘贴到可以语音播放的对话框里 ，等机械读完一遍 ，返回到记事本界面 ，再对文本做一次完善修改。采访所有竣事后 ，他又把刚刚的回覆整理了一遍 ，将最新版文字回复发送到采访群里。
关于渐冻症患者 ，注重休息不是一句空话 ，这背后有坚实的生物学基础。2024年头 ，蔡磊的主治医生樊东升告诉记者 ，渐冻症患者的神经细胞无法正常形成应激颗粒 ，失去�；さ纳窬赴赡茉谟ぷ刺麻婷� ，殒命的神经细胞越多 ，患者的症状就越重。若是患者恒久处于脑力和体力的双重事情压力之下 ，就碰面临一连的应激胁迫 ，对病情很是倒运。
从2019年着手搭建渐冻症患者大数据科研平台以来 ，蔡磊就没有停下过脚步。云云拼命的效果是 ，蔡磊的疾病希望大大快于樊东升的预期。但拼命的起劲 ，让整个渐冻症的研发进度至少加速了10年。渐冻症 ，值得蔡磊用燃烧生命的方法去体贴吗？
——（以下内容为蔡磊的原话转录）——
蔡磊：人的生命时间短暂 ，事实怎样选择名贵生命时间的投入偏向？生命的意义究竟是什么？
不管任何伟人、名人、政治家、巨贾 ，都是人类历史长河急遽过客 ，生命不过急遽几十年。面临社会、国家、人类、宇宙 ，怎么看待“有意义的人生” ，怎样破费名贵的生命时间尽可能完成自己有意义的人生 ，是每小我私家应该去思索的。
我在41岁这小我私家生最黄金的年岁 ，本以为幸福生涯开启了 ，却“有幸”罹患天下五大绝症之首的渐冻症 ，让我不得不重复思索人生的意义。着实关于一个险些一定在几年内殒命或走向全身瘫痪疾病终点的人来说 ，一切名利都毫无意义 ，只剩下生命意义的思索。
我以为 ，生命的意义是让人类——这个宇宙可能的唯一文明——更好地延续和生长 ，而自己的生命可以为之做一些孝顺。以是 ，患病后 ，我一直是以为自己很幸运 ，有机缘投入到人类难题——生命救治、科学生长的事业中 ，不然我一定依然忙碌在已往的事务中 ，而现在 ，可以为人类难题、生命忙碌。并且 ，已往20多年的斗争让我积累了心智、能力、资金、资源等 ，可以为之而战。
我庆幸已往的恒久起劲 ，才有了去挑战人类难题的一点点能力。以是 ，此时我小我私家的生命是非已不太主要 ，若是选择通例的抓紧时间休闲娱乐、旅游松开 ，自己很可能多活几年 ，但关于我所思索的生命意义来说 ，没有价值。
你应该能明确 ，若是一小我私家只是自己享受、吃喝玩乐 ，纵然多活几十年 ，生命意义的价值却很小。
——（转录竣事）——
值得一提的是 ，多项临终视察和学术研究也显示 ，终末期渐冻症患者坚持适当的运动和（事务）加入 ，显著优于纯粹静养。这并非为了逆转疾病 ，而是维护心理尊严和生涯质量的要害。
有数病药物研发融资难 ，缺乏更多为此推动的人
2025年9月 ，《逐日经济新闻》刊发《蔡磊发动中国渐冻症药物研发提速 ，但钱呢？蔡磊团队：今年融资依然很难》 ，指出了隐藏在资金背后的另一难题是ALS药物研发自己保存的巨浩劫度。
即便云云 ，中国渐冻症药物研究在2025年仍取得了显著前进。凭证蔡磊团队宣布的研究报告 ，渐愈相助之家的患者注册人数已经突破1.8万人 ，通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流 ，与50多家生物科技公司、十余家医院的深度相助 ，团队在2025年推动了近百个科研相助项目。
同时 ，团队联动多家立异药企与顶尖医疗机构 ，助力15条药物管线及治疗手艺实现临床转化突破 ，实现了从基础机制探索光临床前验证、临床试验的多环节协作和支持 ，显著缩短了药物从实验室到患者的距离。其中 ，7个项目正式启动探索性临床研究 ，8个项目顺遂迈入临床试验新阶段。
渐冻症药物临床转化迈入新阶段 图片泉源：据蔡磊团队2025年年度报告
一边是融资依然难题 ，一边是科研一直取得希望 ，渐冻症科学研究的要害究竟是什么？蔡磊提供了一个意想不到的谜底——“钱历来不缺 ，但缺乏更多推动此事的人”。
——（以下内容为蔡磊的原话转录）——
蔡磊：200年里 ，因渐冻症去世的患者约1000万人 ，至今没有生命救治方面的重大突破 ，这背后是关注少、投入资源缺乏的逆境 ，2020年之前的几十年里 ，只有十多个渐冻症药物（进入）临床（试验阶段）�？蒲а芯俊⒁┪镅蟹⒆式鸷苁秦逊� ，纵然是现在 ，我加入所作的许多渐冻症药物管线依然缺乏资金推动。
但 ，焦点真的是没有钱吗？完全不是。着实过往的病人中比我有钱的许多 ，我并非富豪 ，家境清贫 ，高级打工者罢了 ，自己斗争20多年 ，最大的房产只有70多平方米的使用面积。不必说病人中个别的有钱者 ，就是通俗家庭由于渐冻症花的冤枉钱、重复试错的钱都远远不止十万元甚至百万元 ，十万病人每人花十万元就是100亿元。
各人知道我6年来为渐冻症投入凌驾1亿元 ，这恰似亘古未有的重大投入 ，但着实很是眇小。纵然这样 ，渐冻症救治也在许多方面爆发了重大改变。以是 ，钱历来不缺 ，但缺乏更多推动此事的人。着实 ，6年来 ，由于我小我私家实力的眇小 ，科研和药物（希望）在许多时间里依然是缓慢甚至障碍的??3年时间中 ，我把不少精神破费在融资、募资、直播赚科研经费上 ，着实科研希望完全可以更快。
我经常想 ，仅中国就有2000万名有数病人 ，他们的资金能力总计可达万亿元 ，但照旧缺少人去推动 ，若是有100或1000个蔡磊 ，信托疑难病的生命救治时势就完全差别。
——（转录竣事）——
在更多人加入到抗击渐冻症的战争前 ，蔡磊团队比及了AI（人工智能）的涌现时刻。
2025年 ，渐愈相助之家围绕“渐冻症AI科研大脑”建设 ，完成了从看法验证到实质性科研产出的要害跨越 ，团队以为 ，这标记着以因果推理为焦点、以人机协作为驱动的ALS研究新范式起源成型。团队体现 ，2026年将一连发力AI辅助认知增强 ，汇总、逾越既有研究结论 ，进一步通过机制关系与证据权重 ，一连推进从征象并列到因果编排。
? 贾德善记者 刘宝瑞 摄
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